Egy alapítvány a magas támogatási szükségletű felnőtt autisták és családjaik méltó életéért. 

Kik vagyunk

A Különleges Életek Alapítványt érintett szülők és hozzátartozók hozták létre, akik saját életükön és közösségük tapasztalatain keresztül nap mint nap szembesülnek azzal, milyen nehézségekkel jár a magas támogatási szükségletű autista fiatalok és felnőttek gondozása, támogatása és a jövőjük biztonságának megteremtése.

Az alapítvány létrehozásának egyik legfontosabb oka az a tapasztalat, hogy a magas támogatási szükségletű autista fiatalok, felnőttek és családjaik számára számos élethelyzetben nincs megfelelő, biztonságos és hosszú távon fenntartható segítség. A családok sokszor éveken, évtizedeken keresztül próbálják saját erőből biztosítani azt a támogatást, amelyre gyermeküknek vagy felnőtt hozzátartozójuknak a mindennapi életben szüksége van.

Kiemelten azokért dolgozunk, akiknek a mindennapi élethez jelentős, folyamatos vagy akár napi 24 órás támogatásra van szükségük, és akik számára a jelenlegi ellátórendszer sok esetben nem nyújt a szükségleteknek megfelelő nappali ellátást, krízistámogatást, közösségi lehetőséget vagy biztonságos, hosszú távú lakhatást.

Munkánk középpontjában ezért nem csupán maga az autista felnőtt áll, hanem az őt körülvevő család is. Tudjuk, hogy egy magas támogatási szükségletű felnőtt életminősége és biztonsága szorosan összefügg azzal, hogy a családja milyen segítséghez, információhoz, közösségi támaszhoz és szolgáltatásokhoz fér hozzá.

A családok tapasztalatait fontos tudásnak tekintjük. Ezért törekszünk arra, hogy az érintettek mindennapi tapasztalatai, szükségletei és javaslatai láthatóvá váljanak, és megjelenjenek a szakmai és szakpolitikai párbeszédben is.

Az alapítvány egyszerre képviseli a közvetlen segítségnyújtás, a közösségépítés, az érdekvédelem és a rendszerszintű változás szükségességét. Olyan megoldásokért dolgozunk, amelyek nemcsak egy-egy család pillanatnyi problémájára adnak választ, hanem hosszú távon is biztonságosabb és kiszámíthatóbb életlehetőségeket teremthetnek.

Hiszünk abban, hogy a magas támogatási szükséglet nem jelenthet kevesebb méltóságot, kevesebb jogot vagy kevesebb esélyt egy teljesebb életre.

És abban is hiszünk, hogy egy családnak nem kellene egész életében attól félnie, mi történik a gyermekével vagy felnőtt hozzátartozójával akkor, amikor ő már nem tud gondoskodni róla.

Ezért dolgozunk egy olyan jövőért, amelyben a magas támogatási szükségletű autista felnőttek számára is léteznek biztonságos, személyre szabott, szükségletalapú és élethosszig tartó támogatási lehetőségek, családjaik pedig nem maradnak egyedül a gondozás terhével és a jövő bizonytalanságával.

Miért jött létre az Alapítvány 

A magas támogatási szükségletű autista fiatalok, felnőttek és családjaik számára Magyarországon ma is jelentős hiányok vannak a megfelelő, személyre szabott ellátások és támogatások terén.

Sok család hosszú időn keresztül saját erőből biztosítja szerette mindennapi támogatását, miközben nehezen vagy egyáltalán nem talál számára megfelelő nappali ellátást, tehermentesítő szolgáltatást, támogatott lakhatást vagy krízishelyzetben igénybe vehető segítséget.

A magas támogatási szükséglet gyakran folyamatos jelenlétet, állandó felügyeletet és jelentős gondozási terhet jelent. A családok számára ez napi 24 órás készenlétet jelent, éveken vagy akár évtizedeken keresztül. Ha nincs megfelelő szolgáltatás vagy intézményi segítség, a szükséges támogatás terhe a családokra hárul.

Különösen nehéz helyzetbe kerülnek azok a családok, amelyekben az autista gyermek vagy fiatal felnőtté válik. A gyermekkorban még elérhető oktatási és fejlesztési lehetőségek megszűnésével sok esetben nem következik egy megfelelő felnőttellátási rendszer. A nappali ellátás hiánya, a szolgáltatásokból való kiesés, a nem megfelelően kezelt krízishelyzetek és a biztonságos lakhatás hiánya egyaránt súlyos bizonytalanságot teremt.

A probléma ezért nem csupán az, hogy egy család ma talál-e segítséget. Az egész életutat érinti: mi történik az érintett fiatallal a köznevelésből való kilépés után, hol töltheti biztonságosan a napjait, ki segít krízishelyzetben, milyen támogatással élhet felnőttként, és mi történik vele akkor, amikor a szülő, hozzátartozó vagy más elsődleges gondozó már nem tudja tovább biztosítani a szükséges gondozást.

Ezek a hiányok nemcsak a célcsoporthoz tartozók, érintett autista felnőttek életét nehezítik meg, hanem a családok mindennapjait és hosszú távú biztonságát is veszélyeztetik. A folyamatos gondozási teher a család számára azt jelenti, hogy a szülő vagy hozzátartozó saját életét, munkáját, egész életpályáját és jövőjét is a gondozási szükségletekhez kénytelen igazítani.

Mi ezt a helyzetet nem tekintjük elkerülhetetlennek.

Úgy gondoljuk, hogy a magas támogatási szükségletű autista fiataloknak, felnőtteknek ugyanúgy joguk van a méltó, biztonságos és kiszámítható élethez, mint bárki másnak. Ehhez azonban nem elegendőek az általános ellátások: olyan támogatásokra és szolgáltatásokra van szükség, amelyek valóban igazodnak az egyéni szükségletekhez, a magas támogatási szükségletből fakadó sajátosságokhoz és az érintett ember teljes életútjához.

Ezért tartjuk fontosnak a közvetlen családi támogatás mellett a rendszerszintű érdekvédelmet, a szakmai és szakpolitikai párbeszédet, a hiányok feltárását és olyan gyakorlati megoldások előkészítését is, amelyek hosszú távon javíthatják az érintett emberek és családjaik helyzetét.

Az Alapítványt azért hoztuk létre, hogy a családok tapasztalatai és szükségletei ne maradjanak láthatatlanok, hogy legyen helye a kérdések kimondásának, a problémák feltárásának és a lehetséges megoldások keresésének.

Azért hoztuk létre az Alapítványt, hogy a magas támogatási szükségletű autista fiatalok, felnőttek és családjaik ne maradjanak megfelelő támogatás nélkül.

Azért dolgozunk, hogy legyenek elérhető, személyre szabott és autizmus-specifikus támogatások, legyen segítség a krízishelyzetekben, legyen valódi nappali támogatás és közösségi lehetőség, és legyenek olyan biztonságos, hosszú távú, élethosszig tartó lakhatási formák, amelyek nem a családok kizárólagos felelősségére épülnek.

Mert a méltó élethez nem annak kellene lennie az egyetlen feltételnek, hogy van-e még egy családtag, aki bírja tovább.

Kikért dolgozunk 

Magas támogatási szükségletű autista fiatalok és felnőttek

Olyan magas támogatási szükségletű autista fiatalokért és felnőttekért dolgozunk, akik jelenleg ellátatlanok, vagy akik számára a meglévő ellátási formák nem biztosítanak a szükségleteiknek megfelelő támogatást.

Kiemelten azokért, akiknek autizmus-specifikus nappali ellátásra, krízistámogatásra, közösségi lehetőségekre és fejlesztésre, valamint biztonságos, hosszú távú, szükségleteikhez igazodó lakhatási megoldásokra van szükségük.

Célunk, hogy az ellátórendszerből kiszoruló vagy abból hiányzó magas támogatási szükségletű autista fiatalok és felnőttek számára is legyenek elérhető, személyre szabott, autizmus-specifikus és hosszú távon fenntartható támogatási lehetőségek.

Családok

Azokért a családokért, szülőkért és hozzátartozókért dolgozunk, akik magas támogatási szükségletű autista gyermekük, fiatal vagy felnőtt hozzátartozójuk mindennapi támogatását gyakran hosszú éveken, akár évtizedeken keresztül saját erőből biztosítják.

Kiemelten azokért a családokért, egyedülálló szülőkért és hozzátartozókért, akik ellátatlanok, akiknek nincs megfelelő ellátási lehetőségük, vagy akik számára a meglévő szolgáltatások nem igazodnak a magas támogatási szükségletű autista gyermekük, fiatal vagy felnőtt hozzátartozójuk valós támogatási szükségleteihez, ezért a gondozás és a folyamatos felügyelet terhe teljes egészében rájuk hárul.

Segíteni szeretnénk abban, hogy a családok hozzáférjenek a számukra fontos információkhoz, támogatási lehetőségekhez, közösségi kapcsolatokhoz és érdekvédelmi segítséghez, és ne maradjanak egyedül a mindennapi gondozással, a krízishelyzetekkel és a jövő bizonytalanságával.

Fontosnak tartjuk, hogy a családok tapasztalatai és szükségletei hallhatóvá és láthatóvá váljanak, és az érintettek valós tapasztalatai a szolgáltatások fejlesztésében, valamint a szakmai és szakpolitikai párbeszédben is megjelenjenek.

Szakmai közösség

Azokért a szakemberekért, szolgáltatókért és intézményekért is dolgozunk, akik magas támogatási szükségletű autista fiatalokat és felnőtteket támogatnak, vagy szeretnének számukra megfelelő, személyre szabott segítséget nyújtani.

Fontosnak tartjuk, hogy a velük dolgozó szakemberek számára elérhető legyen a magas támogatási szükséglet sajátosságaira, az autizmus-specifikus támogatásra és a szükségletalapú ellátásra épülő szakmai tudás és szemlélet.

Támogatjuk a szakmai együttműködést, a tapasztalatok megosztását és olyan jó gyakorlatok kialakítását, amelyek a célcsoportunkhoz tartozó magas támogatási szükségletű autista fiatalok és felnőttek egyéni szükségleteihez igazodnak.

Hiszünk abban, hogy valódi változás csak akkor érhető el, ha a magas támogatási szükségletű autista fiatalok és felnőttek, családjaik, valamint a velük dolgozó szakemberek tapasztalatai és tudása egymást erősítve jelennek meg a szolgáltatások fejlesztésében és a szakmai párbeszédben.

Hogyan dolgozunk 

A problémák feltárása mellett konkrét, működőképes és a valós szükségletekre épülő megoldások kidolgozásán és megvalósításán dolgozunk.

Munkánkat a célcsoportunkhoz tartozó érintettek és családjaik tapasztalataira, szükségleteire és visszajelzéseire építjük. Fontos számunkra, hogy a magas támogatási szükségletű autista fiatalok és felnőttek, valamint az őket gondozó családok, szülők és hozzátartozók mindennapi tapasztalatai ne csak meghallgatásra kerüljenek, hanem a szolgáltatások és támogatási lehetőségek fejlesztésében is megjelenjenek.

Együttműködünk érintett családokkal, szakemberekkel, szolgáltatókkal, intézményekkel és más szervezetekkel, mert hisszük, hogy a valódi és tartós változáshoz különböző tapasztalatok és szaktudások összehangolására van szükség.

A hiányosságok feltárása mellett keressük és támogatjuk azokat a jó gyakorlatokat és új megoldásokat, amelyek a célcsoportunkhoz tartozó magas támogatási szükségletű autista fiatalok és felnőttek egyéni szükségleteihez igazodnak.

Munkánkban egyszerre van jelen a közvetlen családi támogatás, a közösségépítés, az érdekvédelem, a szakmai együttműködés és a rendszerszintű gondolkodás. A megszerzett tapasztalatokat és visszajelzéseket felhasználjuk a további fejlesztésekhez és szakpolitikai javaslatok megfogalmazásához.

Célunk, hogy a közösen feltárt problémákból kézzelfogható, hozzáférhető és hosszú távon fenntartható támogatási lehetőségek szülessenek – a nappali támogatástól és kríziskezeléstől a közösségi lehetőségeken át a biztonságos, személyre szabott és élethosszig tartó lakhatásig.

A változásért dolgozunk.

Az Alapítvány célja, hogy a magas támogatási szükségletű autista felnőtt emberek és családjaik számára valódi, hozzáférhető és személyre szabott támogatási lehetőségek jöjjenek létre.

Munkánk a gyakorlatban